les étoiles de Théo
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Association Soutenue
Face aux difficultés rencontrées au quotidien,les parents de Théo ont décidé de créer l'association "Théo mon Etoile", pour aider leur fils, atteint de la maladie des os de verre et d'arthrogrypose, à acquérir des aides techniques à son confort, son quotidien, à l’adaptation de son domicile, mais aussi des aides financières pour les frais non pris en charge par la Sécurité Sociale lors de ses hospitalisations et pour certains traitements. L'association vise également à informer le public sur cette maladie génétique rare, dont l'origine n'est pas identifiée, sur son suivi médical et sa prise en charge. Les médecins ont très vite diagnostiqué la maladie des os de verre (ostéogénèse imparfaite) et d’arthrogrypose (raideurs artiulaires). Les deux maladies associées sont connues sous le nom du Syndrome de Bruck. Mais Théo n’a pas le même gêne que celui connu. Il a un gêne non identifié. D’après l’hôpital Necker et le CHU de Grenoble le nombre de cas connu comme Théo se compte sur une main à l’échelle mondiale. Après des moments difficiles, ses progrès sont aujourd'hui énormes, même s'il lui reste un long chemin à parcourir avant d'atteindre l'autonomie. Son handicap (notamment lié à son corset et sa trachéotomie) le restreint dans ses mouvement, mais son désir de découverte est insatiable.
