les elles papillon
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L'Epidermolyse bulleuse est une maladie génétique rare, incurable à ce jour qui se manifeste par l'apparition de bulles, sur la peau et dans les muqueuses (telles de vulgaires ampoules mais en format XXL) au moindre frottement ou traumatisme. Les enfants atteints de cette maladie sont poétiquement appelés "enfants papillon" car leur peau est aussi fragile que les ailes d'un papillon. DEBRA a pour but de promouvoir l'assistance et l'entraide entre les personnes atteintes d'une épidermolyse bulleuse, d’apporter un soutien moral (et financier si besoin) aux personnes atteintes et à leurs familles, d’informer par tous les moyens disponibles... et bien plus encore
