LES RAIDOUTABLES
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Association Soutenue
L'association ELA aide et soutient les familles concernées par une leucodystrophie. Etre atteint d’une leucodystrophie, maladie génétique orpheline, grave, évolutive, invalidante et particulièrement destructrice, bouleverse sa propre vie et celle de ses proches. De fait, les familles doivent se rapprocher d’organismes et de services qui jusque là pouvaient leur être totalement inconnus. L’association n’a pas la prétention de répondre à toutes les questions des familles mais souhaite leur apporter les informations qui leur permettront d’appréhender au mieux l’ensemble de leurs droits et de leurs obligations. Nos équipes sont à la disposition des familles pour les accompagner et répondre au mieux à leurs attentes et à leur situation personnelle.
